#postcovid

25 posts · Last used 28d

#PostCovid #LongCovid Liefst 88% na 2,5 jaar nog ziek, 65% kan niet meer (volledig) werken. En er is géén medicijn. ​Hoe we dit beleidsmatig negeren en weigeren de bron (airborne transmissie op de werkvloer/school) aan te pakken via ventilatie/HEPA is een historische blunder. ​📰 https://www.nu.nl/binnenland/6399882/zelfs-jaren-na-besmetting-blijft-situatie-veel-postcovidpatienten-uitzichtloos.html
8
5
17
0
On Friday I'll get a 24 hour blood pressure monitoring and 48 hour ECG (or maybe both will turn out to be 72 hours, since I don't plan to go to the hospital on Saturday and Sunday). Then in November I'll have a cardiac stress test. There is no expectation that any of the tests will yield meaningful results, they are just needed to justify then having a tilt table test (I'm expecting months on a waiting list), which will lead to a diagnosis... of a symptom! There is no plan yet how that diagnosis of a symptom (orthostatic dysregulation) will then help with the diagnosis of the disease, but hey, I only have it for 3 years so far. Thanks to corona denialistm medical care for #mecfs, #PostCovid and other #PAIS is basically non-existant.
9
2
6
0
Replying to
Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen. Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet. Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat. Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd. #queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien
13
5
2
0
From the Netherlands Wearable Heart Rate Variability Monitoring, Autonomic Dysfunction and Post-exertional Malaise in Long COVID: An Observational Study https://link.springer.com/article/10.1007/s40279-026-02487-4 Screenshot from latest Science for ME weekly update @longcovid@fedigroups.social #LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #PostCovidSyndrome #LC #Covidlonghaulers #longhaulers#HRV #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE @mecfs@fedigroups.social
3
0
7
0
From Germany 🇩🇪 Cerebral gray matter volumes in long-term post-COVID patients are associated with peripheral kynurenine pathway metabolites and the severity of depressive symptoms https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0889159126006665 Screenshot from Science for ME weekly update #LongCovid #COVIDBrain #NeuroPASC #postcovid #PASC #PwLC #postcovid19 #PostCovidSyndrome @longcovid@fedigroups.social
1
0
3
0
Hello Fedi! My employer went through my #PostCovid time with me. Now that I'm back to work full time, they suddenly decided to let me go. 🤷‍♀️ I'm a #pentester with 5 years of experience in the field, before that 3 years of software dev in the #infosec field as well. Got a Bsc. in Computer Sience with emphasis on infosec and networke systems. In my #homelab I'm selfhosting on #proxmox and #k8s. I've been daily driving #linux for the past 20 years, first #gentoo, then #fedora. I'm pretty good with it, but no certs. I'm looking to continue in #offensivesecurity, but would be happy to pivot into infra/network or any other adventure given it's interessting or a good cause. Happy to invest in my skillset. Hybrid in north-eastern #Switzerland fully remote anywhere else. #getfedihired #fedihired
10
1
19
0
'‘Geweldig nieuws’ voor postcovidpatiënten: expertisecentra blijven toch jaar langer open' "Sluiting van de centra dreigde, maar het kabinet heeft toch nog geld gevonden om ze in ieder geval een jaar langer open te houden." "Hoewel Hermans schrijft dat het ‘voortbestaan van de centra’ voor 2027 ‘geborgd’ is, is er volgens een woordvoerder van de minister geen garantie dat alle zes centra volgend jaar open zullen blijven." https://www.volkskrant.nl/politiek/geweldig-nieuws-voor-postcovidpatienten-expertisecentra-blijven-toch-jaar-langer-open~b463ec0b/ https://archive.ph/0M7Aa @longcovid@fedigroups.social#zorg #LongCOVID #PostCovid #expertisecentra
2
2
4
0
🆘 Een vriendin van mij heeft hoogstwaarschijnlijk ook post/long-covid met POTS en PEM. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en als er al hulp is (zoals een kliniek), dan kan ze dat bij lange na niet betalen (want armoede). Van al dat geregel is ze elke keer dagen van slag. De hittegolf van laatst voelde voor haar alsof ze aan het doodgaan was. Ze kan het huis ook niet koel krijgen, wat ze ook doet (incl. airco). Mogelijk nieuwe hittegolf kan echt fataal worden. Ze vraagt nu vooral iemand die met haar kan nadenken over wat te doen. Ik zelf heb er geen verstand van en kan alleen praktische dingen doen. Dus als mensen ideeën hebben, laat het me weten. Ja dit is een hulpvraag. 😢 🙏🏻 Volkskrant: *Nergens plek voor ernstig zieke postcovidpatiënten: ‘Ik voel me een onbestelbaar postpakketje’* "Linda Nugteren (39) en Nicole van Keulen (45) hebben allebei al ruim vijf jaar ernstige postcovid. Ze hebben 24 uur per dag zorg nodig, maar er is nergens plek omdat hun ziekte formeel niet blijvend is." https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2026/postcovid-longcovid-patienten-revalidatie-ziekenhuis~v3102909 (🆓 https://archive.is/hIzqm)#PostCovid #LongCovid #Covid #POTS #PEM #MutualAid #Hulpvraag
2
0
9
0
Sometimes hope really is a pain. The last two years I had a PAIS (post-accute infection syndrome like Post COVID or ME/CFS) all summer long. The rest of the year (usually my least favorite 7-9 months) I only had other health issues. Instead of using those 7-9 months of having some energy to get a proper diagnosis and treatment, I spent all my money on supplements and hoped it wouldn't come back again. Now this summer I have my PAIS plus burnout and I have to try to finally get a diagnosis at hellish temperatures. While there still is no place to go to get a PAIS diagnosed, because nobody learns about them while studying medicine. Wish me a miracle. #PAIS #PostCOVID #MECFS #burnout
8
2
4
0